一个理性的思维
―――与疾病共生存
在2006年北京风湿病学年会上,欣凯公司的肖飞博士作了一个题目为“与疾病共生存”的报告,它给了我很大的启发。我是那场报告的会议支持人,报告结束后,我作了这样的点评。肖飞博士给了我们一个非常理性的思维。
肖博士在报告中讲到,人类在与疾病长达4000年的斗争中,运用“疫苗”手段,征服了唯一的疾病“天花”。那是在WHO的主持下,发动了超过2万医务工作者在非洲、亚洲挨家挨户为新生儿童接种天花疫苗,终于在1980年宣布人类消灭了第一个疾病“天花”。 在这一科学胜利的同时,WHO把目标移向下一个征服的疾病――“脊髓灰质炎”,并动员了全球的政府及医学力量,50年过去了,虽然WHO作出了更大的努力,但“脊髓灰质炎”仍在局部流行,而近年来更有加剧趋势。理由①现今有大量免疫缺陷病人(AIDS病人,接受免疫抑制剂治疗的肿瘤、移植、自身免疫性疾病的病人)接种减毒疫苗后,病毒复活。②同时更重要的是政治因素,个别非洲国家拒绝WHO的指导和援助,造成局部脊髓灰质炎流行。 近20年,糖尿病、高血压及终末期肾病的患病率明显增加,更何况一些新的疾病不断涌现,如艾滋病、禽流感等,进一步动摇了我们消灭疾病的信心。 因此,人类必须承认,我们无法轻易复制战胜天花的模式来消灭疾病,人类应该改变思路,与疾病共生存。
当然有些疾因明确的疾病或自限性疾病可以治愈,如肺炎,它的病因是细菌感染,目前有众多的抗生素可把细菌消灭,疾病治愈了。再如病毒性感冒是一种自限性疾病,根本不需要抗病毒治疗,自然病程后疾病治愈。因风湿性疾病的病因和发病机制尚不十分清楚,不能做到病因治疗,只能抑制病理过程中的某些环节,减轻症状和控制病情,达不到治愈。其实治愈疾病还不等于消灭疾病,尽管是这样人们已经很满足了。
在我们日常的临床工作中,有无数的病人会问这样的问题,“我患的类风湿关节炎或强直性脊柱炎或系统性红斑狼疮能根治吗?” 每当我们实事求是的告诉患者根治的可能性很小,患者表现出无奈和不信任,有的患者还会说:你们西医就是治标不治本,听说某祖传中医或偏方保根治。之后患者弃你而去,去找所谓的根治秘诀。
系统性红斑狼疮患者可能在短时间内又来看你的门诊,这次患者深有感触的对你说:根治的秘诀不灵,不但没根治,差点要了命。因停用激素,病情复发了,有的甚至病情危重,危及生命。
类风湿关节炎患者几年后坐着轮椅再次来到你的门诊,已是多关节畸形,严重功能障碍。患者对医生说:后悔当初没听医生的话进行正规治疗,都是根治秘诀把人毁了。这种情景在我们临床上遇见的太多太多。
医生和患者都应该接受“与疾病共生存”这个理性思维。作为医生更应该把这个理念带给你的患者,特别是风湿科医生。因为许多风湿病不能根治,而且风湿病的患者要求根治的欲望特别强。可能是疾病太痛苦和对疾病的认识不够。一个好的医生应让你的病人了解他(她)的疾病,了解正规治疗的方法并进行治疗,让疾病进入缓解期,然后维持治疗,并达到长期缓解。作为风湿病患者更应该接受“与疾病共生存”这个理念。其实高血压、糖尿病患者早已接受了不能根治的事实。
我个人认为“与疾病共生存”这个理念有两个意义,第一个意义是目前人类医学对许多疾病不能治愈,只能“与疾病共生存”,在了解疾病、治疗疾病的过程中,把它带进坟墓。第二个意义是建立与疾病长期斗争的信念,虽然许多疾病不能治愈,但经正规治疗,可减轻症状,控制病情进一步发展,患者完全可以正常或基本正常的工作和生活。
广大的医护工作者和患者朋友们让我们共同接受“与疾病共生存”,这个理性的思维,并且勇敢地面对疾病、振奋精神、努力工作、真爱生命。


台湾圣严法师说:“任何问题,特别是严重、困扰的问题,逃避没用,总要面对它。对感情的问题,宜用理智处理;对家族的问题,宜用伦理处理;即使发生不得了的大事,也要用时间来化解。如果是无法避免的倒霉事,能处理当然好;不能处理,去面对它、接受它,也就等于是处理。任何事情发生以后,你处理了,就把它给放下。” ————大同白塞氏综合症病友
读马大夫文章后想起几句话,与病友共勉:
锈由铁生,而伤铁,人也一样,最能帮助你的人,和最能伤害你的人,都是你自己…
已故台湾圣严法师12字箴言:“面对它,接受它,处理它,放下它”!(希望所有病友们能深深的去理解这12字箴言)
人间有七苦:生,老,病,死是苦,求不得,怨憎会,爱别离也是苦。
老,病,死自然是苦的,生为什么也是一苦呢?一个人只要认真地生活,就会遇到许多麻烦与苦恼。另外三苦:一为求不得,你一心想追求的东西(包括金钱,荣誉,地位)尽管费心费力,却始终是可望而不可即。二为怨憎会,俗称冤家会,有的人生性悍奸恶,文科房东,工于心计,对这种人避之惟恐不及,偏偏他是你的同事,或不幸成为你的伴侣,怎么办?你必须忍耐。三为爱别离,一个人一生要遇到一个真心倾心相爱的人很不容易,遇到了却要分手,岂不叫人肝肠断彻肺腑?
人间七苦,我们每个人都有可能遇到。生活是一杯苦咖啡,香醇中掺杂苦。人活着就要接受许多挑战,要面对许多难题,所以生活的本质是苦。从另一个角度来看,苦是一种警讯,它告诉自己有了难题,有了危险和困境。如果自己不愿意正视它,设法解决眼前的难题,那些难题就会累积重叠,结果成更严重的困境,集合成更巨大的痛苦,导致生活和溃败。所以每个人都有必须设法消除困境,解决问题,才能够泯灭痛苦。
昌吉州人民医院干部病房主任 副主任医师 杨春梅
2006年,我在风湿病专科门诊中碰到小李姑娘,她刚满35岁。她于2003年出现近端指间关节肿胀疼痛,4~5个月后发展至四肢其它大小关节,遇冷加重。2006年住院经检查确诊为类风湿关节炎,予以正规药物治疗,3个月后病情好转,关节肿痛明显减轻,但小李对已取得的“成绩”并不满意,一心一意想彻底痊愈,于是她四处打听“良医妙药”,擅自听信某“名医”的祖传秘方,据说该秘方经“科学院”和“某部队医院”的证实及病友的现身说法非常灵验。于是,她停止了现在的治疗,购买了4000元的“妙药”坚持服用,效果确实很好,立竿见影,关节不痛了,也能正常上班了,非常满意。如此半年有余,小李的面部像发面一样“胖”了起来,又白又胖,但是一年后的冬季,出门时脚下轻微打滑就出现骨折,卧床3月也不见好转,原来是重度骨质疏松致股骨颈骨折,后经检查她所服的“妙药”含有超量的激素。她感到十分迷茫,明明是祖传秘方,怎么会有激素呢?事实摆在面前,她只有承认受骗了。
生了病,谁不想找个有药到病除、起死回生本领的好医生,使自己的疾病霍然而愈,这种心情是完全可以理解的。但病人首先应当相信科学、尊重客观事实。疾病不论急性与慢性,开始治疗到痊愈都有一个过程,尤其像风湿病这样的慢性病往往很难在短期内治好,并且常有反复,有的甚至终身无法根治。所以在治疗过程中需要有耐心,密切配合医生进行合理治疗。另一方面,同一种疾病,因病人的个体差异,转归也可不同,就拿类风湿关节炎来说,统计表明,有20%左右病人的关节炎发作一次以后缓解至少一年之久或不再发,另有10%的病人病情进展迅速,在两年内出现破坏和畸形,病情日益加重,其余70%左右病人的多关节炎呈反复、周期性发作,经合理治疗,其炎症能逐渐减轻。此外,同样患类风湿关节炎,在不同的阶段开始治疗,疗效也截然不同,一般在疾病早期就给予合理治疗,常能事半功倍,病情能得到很快控制或治愈,而拖延至晚期,往往是积重难返,费尽心机,遍施药物,常常无济于事,结果可能仍然每况愈下。还有在治病中,除把握时机外,还应合理选择特效或有效药物,并使用足够的剂量,通过一定时间的应用,才能收到应有的疗效,万万不能急于求成或半途而废。
有些病因明确的疾病或自限性疾病是可以治愈的。如肺炎,它的病因是细菌感染,目前有众多的抗生素可把细菌消灭,疾病治愈了。再如病毒性感冒是一种自限性疾病,根本不需要抗病毒治疗,自然病程后疾病自愈。人类在与疾病长达4000年的斗争中,运用“疫苗”手段,也只征服了唯一的疾病“天花”。足见人类征服疾病的艰难。况且风湿性疾病的病因和发病机制尚不十分清楚,不能做到因病治疗,只能抑制病理过程中的某些环节,减轻症状和控制病情,达不到治愈。正如近20年的糖尿病、高血压一样,也只能控制。既然能接受糖尿病、高血压的长期控制方案,为什么就不能接受风湿病的长期服药而非要寻求秘方呢?其实秘方就在你的手中,就在你对风湿专科医生的任信中。
在我们日常的临床工作中,有无数的病人会问这样的问题,“我患的类风湿关节炎或强直性脊柱炎或系统性红斑狼疮能根治吗?”每当我们实事求是的告诉患者根治的可能性很小,患者表现出无奈和不信任,有的患者还会说:你们西医就是治标不治本,听说某祖传中医或偏方保根治,之后患者弃你而去,去找所谓的根治秘诀。
系统性红斑狼疮患者可能在短时间内又来看你的门诊,这次患者深有感触的对你说:根治的秘诀不灵,不但没根治,差点要了命。因停用激素,病情复发了,有的甚至病情危重,危及生命。
类风湿关节炎患者几年后坐着轮椅再次来到你的门诊,已是多关节畸形,严重功能障碍。患者对医生说:后悔当初没听医生的话进行正规治疗,都是根治秘诀把人毁了。这种情景在我们临床上遇见的太多太多。
风湿病不能根治这是事实,与高血压,糖尿病一样是不可治愈的,但并不意味着“不能治”或者“没得治”。通过正规的,系统的用药,病情是可以控制的,生活质量也不会明显下降。一般来说,经过3个月到半年的治疗,症状会明显减轻,但并不意味着治愈。因为体内的病变没有真正消除,一旦停药或受到外界刺激仍会复发,所以,应在专科医生的指导下为你制定一个长期的、系统的、综合的治疗方案,病情稳定后将药物逐渐减为安全性高的药物采用维持量长期治疗。
对于风湿病的这种只能减轻病痛,缩短疾病发作的时间,控制病情不再发展的现状,病人和家属应有正确的认识,应耐心配合医生进行合理的治疗,打好这场持久战。家属还应当好病人的参谋,督促、照顾、护理好病人。切莫轻信街头宣传,异想天开,幻想会有一种神奇药物或疗法以旦夕之间就把沉疴痼疾治好,或者把希望寄托在那些“包治百病”的招摇撞骗者身上。前面提及的小李姑娘,如果经过风湿病专科治疗,病情好转时能继续坚持治疗下去,即使不能达到痊愈,病情也望得到良好的控制,在工作上、生活中接近正常人。但由于她对此病不甚了解,期望值过高,操之过急而乱投医,结果上当受骗,在就医路上走了一段“弯路”。当她重新回到我科就诊时,已丧失了大好时机,不仅类风湿关节炎的病情未能得以控制,滥用激素引发的严重后果,造成了股骨颈骨折,将可能终身遗留残疾。
在现实生活里,像小李姑娘这般遭遇的又何止一人。我以她为例写下此文,就是希望广大的病人,特别是慢性病人从中吸取经验和教训:求医莫走弯路。患了病应该到正规医院或专科门诊进行诊治。当然,找一个有经验的医生相对固定地进行治疗,使医生了解病情更完整,用药更得心应手,对疾病的转归可能更为有利。那么我们医生和患者都应该接受“与疾病共生存”这个理性思维。病人应该主动了解他(她)的疾病,了解正规治疗的方法并进行治疗,让疾病进入缓解期,然后维持治疗,并达到长期缓解,完全可以正常或基本正常的工作和生活。最终把它带进坟墓。其实高血压、糖尿病患者早已接受了不能根治的事实。
我国在风湿病学研究方面起步较晚,只有20多年的历程,许多医院无风湿病专科和专职人员,致使风湿病人长期在私人诊所和游医中徘徊,得不到合理诊治,而风湿病是一类非常复杂的疾病,涉及多个学科,不仅仅是一种偏方或某种特效药能涵盖多种风湿病治疗的,希望广大风湿病患者加强对自身疾病的正确认识,正确就诊,正确治疗,从而使你的风湿病能得到有效控制。
我所在的州人民医院干部病房拥有全州第一个,也是唯一的一个风湿免疫学科组,拥有完善的检验设备骨密度检测仪。集风湿免疫的预防、诊断、治疗为一体的专科诊疗服务。今年6月临床中心实验室风湿免疫室正式挂牌。为风湿免疫的科学研发奠定了坚实的基础。科室长期以来与自治区人民医院建立了良好的协作关系,常年邀请自治区人民医院的风湿免疫专家会诊,治疗。如果您或您的朋友正受风湿免疫疾病的困扰,请您选择正规的医院专业治疗,欢迎您到州人民医院咨询及就诊!
马大夫读了你的文章,感觉你是一位热爱生活、珍爱生命的好医生。“让我们共同接受“与疾病共生存”,这个理性的思维,并且勇敢地面对疾病、振奋精神、努力工作、真爱生命。”的信念
我已印在心间,并时刻提醒自己努力帮助患病的孩子树立战胜疾病的勇气和好好活下去的信心。谢谢!马清
