马丽大夫个人网站马丽大夫个人网站marryma.haodf.com
首页 患友会 咨询区 文章 网站设置
马丽大夫信息中心页  
 
就诊指南
他们让我感动也让我思索
发表时间:2008-03-15 发表者:马丽 (访问人次:36)

他们让我感动也让我思索(一)

    做了二十多年的风湿科大夫,诊治的类风湿关节炎(RA)患者成千上万,常对他们的痛苦表示同情,为他们的残畸而感到遗憾,但近来我确被这些不凡的病人而感动,也是他们让我思索了很多问题。

    最近我们正在进行抗TNF生物制剂治疗RA的临床试验,按试验要求,这次入选的患者病情都比较重,许多病人的手足关节出现畸形。试验的部分内容是让病人回答问题来评估关节疼痛情况和关节功能。其中疼痛程度评分是很重要的指标,即让病人给自己打分,一点都不同是0分,特痛是100分;关节功能评估是通过让病人回答是否能完成某些日常生活中的动作,如能自己穿衣吗?包括系鞋带和钮扣;能自己洗头吗?;能把盛满水的杯子送到嘴边吗?等几十项,按动作完成无困难、有些困难、很困难来打分。

    对关节疼痛评分,许多病人都给自己打70-80分,说明他们真的很痛。对关节功能评估,他们完成很多动作都有困难,甚至很困难。几位女患者双手明显畸形,已办了病退,她们告诉我每天用这双残畸的手搞完家里的卫生、还要买菜、做饭,样样都做得很好;几位坚持上班的患者更是克服了常人难以想象的困难,乐观地实现着他们的人身价值;一位患者是大学老师,她的右腕关节明显肿胀、压痛和活动受限,可是她每学期都要写出数万字的教案,上课时还要在黑板上写板书,课后还要在电脑上查资料,她自己说从来没耽误一节课,而且还要保证质量。他们都是这样告诉我虽然有困难,但会克服困难做自已力所能及的事。有一天我惊讶的看到一位双手明显畸形的RA患者在用手机发短信,手指按键的速度比我还快。其实这些我早有所闻,只是这次集中问答,对他们有了更多的了解。他们顽强地与病魔斗争、他们自强不愿给家人和社会增加负担、他们热爱生活、尽自己的最大努力服务于社会,我已深深地被他们感动。

他们让我感动也让我思索(二)

    被感动的同时,我心里有些难过,为那些关节畸形、功能障碍的类风湿关节炎患者叫冤,我问过他们在患病初期都没有经过规范化治疗。畸形的关节已不能恢复,哪个病人不希望得到良好的治疗?没有。更没有人愿意变成残畸,他们都是受害者,是什么害了他们,我思索了很久,是巫医、是偏方,是他们相信了巫医和偏方。当然在这里应该说明实事求是的、有良知的中医不属于巫医。

    虽说目前医学还没有能力根治RA,但从我们治疗RA的经验看,只要进行规范化治疗,病情一定能的到控制,进入缓解期,许多年后也不会出现畸形,患者完全可以正常的工作和生活。规范化治疗很重要的一点就是早期治疗,因为RA患病的前1-2年病情进展最快,70%的患者可在这段时间内出现软骨和骨的破坏,严重影响预后。专家们公认早期治疗是改善RA预后的关键。

    早期治疗不仅是时间上要早,有效的药物治疗最重要,无效治疗等于没有治疗。用些消炎止痛药或中草药治疗,绝对不算早期治疗,早期治疗指的是早期应用缓解病情抗风湿药,如甲氨喋呤、来氟米特等。用1种缓解病情抗风湿药物病情控制不满意,可以用2种,甚至3种,现在还有生物制剂,在我们的治疗中没有控制不住的RA。

    病人为什么会相信巫医、偏方呢?因为巫医、偏方有很大的欺骗性。什么“根治”、什么“没有副作用”不知害了多少人!!!

    目前人类还没有研究出来根治RA的方法,从自然病情看,只有5-10%的RA患者属良性关节病变,可以自然缓解或经治疗后长期缓解。有些不负责任的中医误导患者说西医治表不治本,中医能治本,甚至有些巫医还夸口能根治RA,如果是这样那早就得诺贝尔奖金了。中药可以减轻关节肿痛这不假,目前还没有大规模的临床试验证实中药能缓解病情,更别谈根治了,“老中医”、祖传秘方都是个人行为,从循证医学角度看专家的经验是最不可靠的。

    有些患者担心西药有副作用,担心是有道理的,因是药三分毒,西药、中药都一样,只是西药对毒副作用研究的比较多,有哪些副作用比较清楚,这样我们可以监测,一旦出现副作用可以有对策。中药不是没有副作用,而大多数是没有研究,根本就不知道有什么副作用。比如雷公藤是纯粹的中药,它对性腺有肯定的抑制作用,女性用后半年90%闭经,男性用严重影响生育,现代医学把它的副作用搞清楚了,所以不能说中药没有副作用。中药吃出肾功能衰竭的人可不少见。

    巫医自制的“神药”在全国各地都有流传,病人说这药非常有效,吃上很快肿痛减轻,一天不吃都不行。有时我们让病人拿出“神药”来看看,并打开胶囊,咖啡色的中药颗粒掺杂着白色的西药粉面,正是这白色粉面起着消肿止痛这样。有人把“神药”拿去化验,证实其中含有激素或消炎痛。

    还有那可恨的偏方,前几天在门诊接诊了一位我的老病人,患RA多年了,一直在我门诊治疗,曾用过MTX,近年来一直用来氟米特和雷公藤治疗,病情平稳、正常工作,经常是家属来开药。这次是被人搀着进来的,不停的喊痛死!痛死!下了我一跳这是怎么回事,问后才明白。2个月前找到一个偏方,据说能根治RA,给关节敷药,敷得双手起大疱和脱皮,一只手已出现了感觉障碍(麻木),把原来的治疗药都停了。现在类风湿关节炎极度活动,全身关节肿痛,还在前臂长出花生大小的类风湿结节,不得不住院治疗。这种例子举不胜举,太多了。

    有些事情真的很可笑,前几天有位强制性脊柱炎病人告诉我,经别人介绍他认识了一位德高望重的老中医,这位老中医承诺能根治他的病,并能把HLA-B27阳性转成阴性。可见这老中医的医术“太高了”,能改变基因,这么说吃他几付中药就能把男的变女的,把女的变男的,这老中医是地球人吗?吹得大发点。

    我愿意把我的感动和思索写出来,目的是呼吁更多的风湿科医生去思索,让更多的RA患者觉醒千万别去相信那些巫医和偏方了,去看真正的风湿科医生。我本人愿意尽我最大的努力,给我的RA患者一个阳光灿烂的明天。

评论
迷惘-病急乱投医!
我也是一个类风湿病患者,有这个病两年多了。一开始的一年多不愿连续的规范治疗,中西医都走访不少,钱也没少花。可病情是时好时坏,最严重时脚底,膝盖,双手等都很痛。行走艰难,全身骨头痛,乏力。对于这个反复发作,影响生活和学习的病,真的感到很痛苦,无奈!现在只要有一点希望,我都会积极地尝试,当然有效果的就坚持。 虽然有病,但我相信每一位病患都希望自己也能像其他人一样,走好人生路,如病情日下,岂能不急啊!!
游客(来自广东省江门市的网友) 2008-07-27 00:33
同感
马大夫你说的很对,我就是个强脊炎患者,我就是让那些骗子害了,真的很痛恨那些人,我现在可以说是完了,悔之晚也,希望更多的网友看到你写的听到你说的,别再相信什么江湖神医了,。
游客(来自陕西省渭南市的网友) 2008-05-29 17:10
发表评论
标题
内容
验证码
 
想咨询疾病问题?请点击此处向马丽大夫咨询
最新文章
一个理性的思维
查看全部文章

提示:任何关于疾病的建议都不能替代执业医师的面对面诊断。所有门诊时间仅供参考,最终以医院当日公布为准。网友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的法律责任。
关于好大夫 | 联系好大夫网站 | 意见和建议 | 合作联盟 | 推荐专科 | 诚聘英才 | 内容管理声明/版权
好大夫在线版权所有 Copyright 2008 京ICP证080340号 京卫网审字(2008)第7号